Down sindromea, jaio aurreko probak eta telebista nerabe bat? Aldatzearen garrantzia jaiotzean

irudia1
Jaiotzean aldatuta ABC Family-en astelehen gauetan emititzen den nerabeen telenobela da. Baliteke, nire gustura eta harridurarako, telebistako saiorik onena ezintasun arazoei aurre egiteko. Hiru denboraldi eta erdian, ikuskizunak gorren gaiak aztertu ditu gehienbat. Orain, jaiotzean aldatu ziren nesken (Toby) anaia (Lily) neskalagun ohia (Bay eta Daphne) haurdun dago. Udazken honetako lehen atal berriaren azken eszenan (duela bi aste) agerian geratu zen azterketa genetikoa egin zuela eta Down sindromearen proba positiboa jaso zuela.

Down sindromea duen mutil baten aita naiz eta desgaitasun eskubideen aldeko kazetaria. Hain pertsonalki inbertitzen naizen arazo bati aurre egiten dion telenobela baten ideiak, ia beste edozein testuingurutan, aurrea hartzez kezkatu egin ninduen. Baina Jaiotzean aldatu zen Gorren kulturarekin eta Gorren komunitatearekin zerikusia duten arazoekin lan bikaina egiten ari da urteak daramatza.

Premisa da Bay - motza, ilea, artistikoa - eta Daphne - altua, argia, atletikoa eta gorrak - jaiotzean aldatu zirela. Bay guraso kontserbadore aberatsekin hazi zen eta Daphne ama eta amona latino bakar batekin hazi zen. Katie LeClerc-ek, Daphneren papera egiten duena, du entzumen galera , eta gorren komunitateko batzuk berriz bere castinga kritikatu dute , orokorrean harrera positiboa da. Gakoa, niretzat, gogoratzea da telenovela batek telenobeletako gauzak egingo dituela, eta horrek batzuetan bizitza gehiegi dramatizatzea esan nahi badu, hori da izena ematen dugula ikuskizuna pizten dugunean.

Ikuskizunaren sortzaileek bazekiten Down sindromea, jaio aurreko probak eta abortua arazo handiak zirela ezgaitasunaren komunitatearen eta Estatu Batuetako gizartearen artean. Ezin zutela aurreikusi zera da: Ohio-n Down sindromearen jaio aurreko diagnostikoa dela eta abortatzeko debeku proposatuari esker, haien ildo berria lotuko zela lehen orrialdeko berriak .

Ez dakit Lilyk zer aukera hartuko duen, baina azken atalean haurdunaldia ezintasunen bat duten bizitzari, desgaitasun gurutzatuko nortasunari buruzko galderetan murgiltzeko erabili zen (Daphne emakume gorren gisako identitatearen eta Down sindromearen arteko loturetan pentsatzen), abortua ,etakonplikatuaplanifikatu gabeko edozein haurdunalditako ioiak.Daphne ia bere mutil-lagunarekin apurtu zenabileziazko oharrak egin zituenean (zuzenketak egiten saiatzen ari da). Lily, ama zaindaria, bere anaiarekin (zehaztu gabeko egoera genetikoa du) duen lotura sakonaz eta modudesgaitasunen bat izanez gero espero zena baino desberdina izan daiteke, baina hala ere aberatsa eta pozez betea .

Behin entzundadargumentuari buruz, ikuskizunen sortzaileek nola prestatu zuten jakin nahi nuenexekutatzeko etaea Down sindromea duten pertsonek zuzenean parte hartuko luketen. Hori beldur nintzen, telebista nagusietan maizegi gertatzen den bezala , ikuskizuna minusbaliotasun hori duen norbait gabe ezintasun bati buruzkoa izango litzateke. Hobeto jakin beharko nuke.

Argumentuaren inguruan Lizzy Weiss ikuskizunen sortzaile eta ekoizle exekutiboarekin bat egin nuen. Hona hemen gure elkarrizketa:

David Perry: Nola erabaki zuten idazleek izateahaurdun dagoen pertsona batek Down sindromearen jaio aurreko diagnostikoa jasotzen al du?

Lizzy Weiss: Urtebete baino gehiago daramagun istorio bat da hau, baina ez dugu sekula horretarako tartea izan campuseko erasoetan oinarritu garelako azken atal sortetan.Jaiotzean aldatu zendesberdintasunaren ingurukoa da eta batzuek eztabaidagarria iruditzen zaion hitza erabiltzea, desgaitasuna Beraz, banekien guretzat gai bikaina izango zelagure pertsonaiak murgiltzeko. Entzun nahi nuen nola Daphne - gor da -ikusi gaia, esan, entzuten ari den Bay. Ipuin kontalaria naizen aldetik, gure pertsonaiak beti argiak ez diren eta agian kontraesanak sortzen dituzten eta ustekabeko erreakzioak dituzten elkarrizketa gogorretan zintzoak izaten diren gaiak gustatzen zaizkit. Nola sentituko da John senatari errepublikanoa honetaz? Eta Regina edo Kathryn?Ttelebistan ikusi ez nuen gaia da berea eta banekien modu berezi eta erakargarrian murgiltzeko prest geundela.

Perry: Zer ikerketa egin zenuenprena sartuAmerikako gizartean probak egitea?

Zuria: Gelan denak irakurri nituenkapitulua Down sindromeari buruz Zuhaitzetik urrun Andrew Solomonek egina. Liburua irakurri nuen lehen aldiz atera zenean, gorreriaren kapitulua zela eta, irakurketa izugarria zela iruditu zitzaidan. Jakina, gure idazleen laguntzaileek jaio aurreko azterketa genetikoei buruzko ikerketa ugari egin genituen, kopuruaren araberaDS [Down sindromea]bikoteak abortatzea aukeratzen duen haurdunaldiak (nahiz eta jakin ziur asko zaila den eta beraz asko aldatzen den kopurua dela), Down sindromea duten pertsonen bizitzari buruzkoa. DS duten haurren gurasoek idatzitako guztia sarean eskura nezakeen guztia irakurri nuen eta luze hitz egin nion Down sindromea zuen haurraren guraso batekin, bera nirekin oso irekia izan zen hura deskubritu zuen unetik ( erditze gela), orain arte, bere haurra nerabea denean. Ikerketekin beti bezala, elkarrizketa pertsonal hori izan zen idazteko argigarriena eta lagungarriena iruditu zitzaidana.

Perry: Izango da Down sindromea duten pertsonaiarik ikuskizunean?

Zuria: Ezer eman gabe, hirugarren atalean esan dezaket[datorren astelehenean emitituko da, 9/7], gure pertsonaiek Down sindromea duten haurrentzako eskola bat bisitatzen dute. Noski, Down sindromea duten aktoreak soilik erabili genituen zati horietarako eta hori izan zen gure lau urteko historiako egunik liluragarrienetako bat.

Perry: Zer esango didazu istorio hau garatu ahala aztertu nahi dituzun gaiei buruz?

Zuria: Ikuskizun hau idazteko esperientzia guztia niretzat desberdintasunaren gaiaren inguruko bidaia izan da. Entzute gehienek haurtxo bat gor jaiotzen dela jakingo balute, tristura edo pena adieraziko lukete, galera gisa taxutzen delako. Pilotua idazten hasieran niretzat iraultzailea izan zen pertsona asko edo gehien gorren ideia zelamaitasunagorra izatea. Harro daude beren hizkuntzaz, kulturaz, berezitasunaz. Ez lukete trukatuko entzuteagatik. Eta uste dut nahiko lan ona egin dugula ikuskizunaren urteetan jendeari hori azaltzen. Modu berean, irakurri nuenDown s-eko haurren guraso askoyndrome nor benetan - ez bakarrik p.c. izateko, baizik etabenetan- ospatu seme-alabek mundua nola ikusten duten. Denok berdinak izan behar ez dugunaren ideia nahiko iraultzailea da. Esan nahi dut, gehienok ahalegintzen garela gorputz mota bera izan dezaten ('ahalik eta argalena'. Herrialde gisa lorpenetara bideratuta gaude. Inork ez du Down sindromeko haur bat haztea izan behar denaren erronkak zuritzen, egunetik egunera, baina espero dudana da munduan dagoen aldea ondo dagoela.

Perry: Ikuskizunaren inaugurazioan Gorren gaiak aurkeztu zenituenean, benetan 1. pasartea, eskuinera joan zinen koklear inplanteak eta Gorreria konpontzeari buruzko eztabaidara. Oraintxe bertan eztabaida ugari daude Down sindromeari buruz - etorriko al dira?

Zuria: Eskerrik asko, eta bai. Erabat. Jarrai ezazu ikusten.

Jaiotzean aldatu zenABC Family-en emititzen da 8 EST / 7 CST.

David M. Perry freelance kazetaria da. Aurkitu bere lana hemen thismess.net . Jarrai ezazu Twitter bidez ( @Lollardfish ).

—Jakin ezazu Mary Sue-ren iruzkinen politika orokorra .—

The Mary Sue jarraitzen al duzu? Twitter , Facebook , Tumblr , Pinterest , & Google + ?